Categorie: Nieuws

Gevolgen van meisjesbesnijdenis en indicaties voor genitale reconstructie

Gevolgen van meisjesbesnijdenis en indicaties voor genitale reconstructie

Door

Gepubliceerd in Huisarts en Wetenschap

13 februari 2024

Meisjesbesnijdenis is een culturele traditie, verbonden met opvattingen over reinheid, schoonheid en vrouwelijkheid. Motieven voor vrouwelijke genitale verminking (VGV) zijn onder andere het bewaken van de maagdelijkheid van (jonge) vrouwen en van de eer van de familie. Met de migratie van mensen uit culturen waar VGV vaak voorkomt, zoals Somalië, Egypte, Ethiopië, Eritrea, Soedan en Irak, kan ook een huisarts in Nederland met VGV te maken krijgen. Veel huisartsen missen kennis over de gevolgen van VGV, zoals recidiverende urineweginfecties en andere urogenitale klachten. De gevolgen en de mogelijkheden van een genitale reconstructie lichten we in onderstaand artikel toe.

De kern

  • Recidiverende urineweginfecties of andere mictieklachten zijn reden om bij vrouwen afkomstig uit VGV-endemische gebieden naar meisjesbesnijdenis te vragen.
  • VGV-endemische gebieden bij Nederlandse vrouwen met een migratieachtergrond zijn Somalië, Egypte, Eritrea, Ethiopië, Soedan en Irak.
  • Vooral type 3 VGV geeft klachten in het urogenitale gebied.
  • Sleutelfiguren uit de eigen cultuur vergemakkelijken de communicatie tussen patiënte en huisarts.
  • We bevelen huisartsen aan om vrouwen met VGV te vragen naar hun wens geïnformeerd te worden over hersteloperaties.

Casus | Vrouw met mictieklachten

Een 54-jarige vrouw is sinds kort patiënt in de praktijk. Zij vluchtte 7 jaar geleden met haar dochter uit Soedan. In haar dossier leest de huisarts dat ze in de vorige praktijk zeer regelmatig urine bracht bij de praktijkassistente. Vanwege urineweginfecties volgden meestal succesvolle behandelingen met nitrofurantoïne. Ook nu komt ze met mictieklachten. De praktijkassistente maakte een afspraak op het spreekuur. Gezien het land van herkomst denkt de huisarts aan een relatie tussen de klachten en VGV.

De World Health Organisation (WHO) definieert Vrouwelijke Genitale Verminking (VGV) als een volledige of gedeeltelijke verwijdering of enige andere opzettelijk toegebrachte beschadiging van de vrouwelijke geslachtsorganen zonder medische noodzaak. 1 Er zijn 4 typen VGV, waarvan type 3, infibulatie, tot de grootste beschadiging leidt en ook de ernstigste klachten geeft [figuur1] [tabel 1]. 1 , 2

Tabel 1.

Type 1Gedeeltelijke of totale verwijdering van clitoris en/of preputium clitoridis (clitoridectomie): a) verwijdering van alleen het preputium b) verwijdering van de clitoris met het preputium clitoridis
Type 2Gedeeltelijke of totale verwijdering van clitoris en labia minora, met of zonder verwijdering van labia majora (excisie): a) verwijdering van alleen labia minora b) gedeeltelijke of totale verwijdering van clitoris en labia minora c) gedeeltelijke of totale verwijdering van clitoris, labia minora en labia majora
Type 3Vernauwing van de vaginale opening door het wegsnijden en het aan elkaar hechten van labia minora en/of labia majora, met of zonder verwijdering van de clitoris (infibulatie): a) verwijdering en aan elkaar hechten van labia minora b) verwijdering en aan elkaar hechten van labia majora
Type 4Niet geclassificeerd: alle andere handelingen aan de vrouwelijke geslachtsorganen om niet-medische redenen, zoals prikken, piercing, kerven, schrapen en wegbranden.

In Nederland zijn er ongeveer 41.000 vrouwen die een besnijdenis hebben ondergaan, van wie hoogstwaarschijnlijk 15.000 een infibulatie (type 3). 1 , 2 Voor 4200 Nederlandse meisjes, afkomstig uit culturen waar VGV endemisch is, bestaat een risico om besneden te worden in de komende 20 jaar. Dit gebeurt het vaakst tijdens vakanties of terugkeer naar het land van herkomst. 2 , 3 VGV wordt meestal uitgevoerd tussen de 4 en 12 jaar. Traditioneel wordt de besnijdenis verricht zonder verdoving en onder onhygiënische omstandigheden door niet-medisch geschoolde vrouwen of vroedvrouwen.

Casus vervolg | Vrouw met mictieklachten

De vrouw is besneden op 4-jarige leeftijd. Ze had moeite om zwanger te raken en is met een sectio bevallen van haar dochter. Ze heeft geen seksuele relatie meer. Sinds de overgang nemen de recidiverende urineweginfecties toe en tevens klachten van vaak plassen en soms pijnlijke aandrang. Er is geen nycturie of incontinentie. Bij inspectie van de vulva blijken de labia majora volledig verwijderd en aan elkaar gehecht. Er resteert een minuscule opening voor urine [figuur 2].

Langetermijngevolgen

De leidraad Medische zorg voor vrouwen en meisjes met VGV beschrijft een associatie tussen VGV en het ontstaan van lichamelijke, psychosociale en seksuele problemen [tabel 2]. 17 Ook obstetrische complicaties kunnen voorkomen. 3

Tabel 2.

Lichamelijk▄ Verlittekening en keloïdvorming van de vulva ▄ Recidiverende urineweginfectie (RR 3.01) ▄ Moeilijke en/of pijnlijke urinelozing ▄ Overactieve blaas ▄ Meatusstenose/urethra stenose ▄ Chronische onderbuikspijn ▄ Menstruatieklachten ▄ Pijnlijke coïtus (RR 1.53)
Psychosociaal en seksueel▄ Somatisch onverklaarde lichamelijke klachten ▄ Angststoornis en depressie ▄ PTSS ▄ Angst voor seksualiteit; verlies seksueel verlangen en genot

De vrouw uit de casus heeft klachten van recidiverende urineweginfecties door obstructie van de mictie als gevolg van VGV. Tevens is sprake van een overactief blaassyndroom (OBS). 4 , 7 De kleine opening voor de urine na de besnijdenis leidt tot een langdurige afvloedbelemmering, die myogene (overactieve bekkenbodem), morfologische en neurogene veranderingen kan veroorzaken. 4 , 7 De dalende oestrogeenspiegels na de overgang hebben waarschijnlijk de mictieklachten verergerd. 8

Anamnese en lichamelijk onderzoek

De meeste huisartsen zien zelden een besneden vrouw en sommigen weten ook niet goed wat te doen. 913 Bij een besneden vrouw dient op een cultureel-sensitieve manier een zorgvuldige exploratie van haar klachten plaats te vinden. 12 Indien een taalbarrière de communicatie hindert wordt gebruikgemaakt van sleutelpersonen [kader] of een tolk.

Kader | Sleutelpersonen

Sleutelpersonen zijn afkomstig uit de risicolanden zelf, kennen cultuur, taal en achtergrond van het land van herkomst, en hebben een training gevolgd om VGV bespreekbaar te maken. 2 Zij spreken naast Nederlands ook de moedertaal. Zij begeleiden vrouwen onder andere naar de huisarts en spelen in het consult een belangrijke rol bij de communicatie over VGV. Zie pharos.nl (Sleutelpersonen Gezondheid Migranten).

Omdat VGV endemisch voorkomt in Soedan, vraagt de huisarts aan de vrouw of ze besneden is, waarbij ze met een afbeelding [figuur 1] uitlegt dat er een verband kan zijn tussen VGV en de mictieklachten. Veel vrouwen leggen die relatie zelf niet. Bij een bevestigend antwoord vraagt de huisarts of ze weet wat er is gebeurd. Om een indruk te krijgen van mogelijke complicaties, is het belangrijk om te vragen naar de omstandigheden waaronder de besnijdenis is uitgevoerd en hoe de wond is genezen. Vragen naar de rol die vrouwenbesnijdenis in het land van herkomst speelt en hoe zij en haar partner er nu over denken, kunnen helpen om te weten te komen hoe over dit soort zaken gesproken kan worden. Het lichamelijk onderzoek hoeft niet meteen plaats te vinden. In het consult uit de casus legt de huisarts uit welk onderzoek gedaan zal worden en waarom het nodig is. Benadruk in zo’n gesprek dat het niet om een inwendig onderzoek gaat, maar dat u wil kijken naar hoe de besnijdenis er bij haar uitziet om haar goed te kunnen helpen. De vrouw kan dan voorbereid en onder voor haar prettige omstandigheden terugkomen. Na het genitale onderzoek documenteert de huisarts globaal om welk type VGV het gaat, met de focus op klachten en behandeling.

Sommige vrouwen overwegen een hersteloperatie. 3 , 12 , 14 , 15 De aard van de klachten bepaalt of chirurgisch ingrijpen zinvol is. Veel vrouwen met VGV ervaren seksuele problemen. 6 Als penetratie bij de seks niet gewenst is, kan de huisarts uitleggen dat de clitoris nooit helemaal verwijderd kan zijn en dat dit ervoor zorgt dat vaak de hele seksuele cyclus volledig doorlopen kan worden, inclusief het vermogen om klaar te komen. Een hersteloperatie is dan niet bijdragend aan een betere seksuele beleving. De huisarts kan vrouwen die baat kunnen hebben bij hersteloperaties vragen of ze informatie willen over de-infibulatie en reconstructieve chirurgie, ook al is dat niet de directe hulpvraag waarmee de vrouw komt. 3 De huisarts kan die informatie zelf geven of de vrouw verwijzen naar een VGV-deskundig huisarts, gynaecoloog of GGD-verpleegkundige met VGV-deskundigheid. 2 , 3

Casus vervolg | Vrouw met mictieklachten

De vrouw wil geïnformeerd worden over een hersteloperatie. De huisarts verwijst haar naar een gynaecoloog met ervaring met VGV. Ze besluiten tot een de-infibulatie [figuur 3]. De operatie verloopt zonder complicaties. Tijdens de operatie blijkt haar glans clitoris bij de besnijdenis verwijderd te zijn. Sinds de operatie heeft zij geen last meer van urineweginfecties. Voor de klachten van het overactieve blaassyndroom verwijst de huisarts haar naar een bekkenfysiotherapeut.

Hersteloperaties

De multidisciplinaire ‘Leidraad Medische zorg voor vrouwen en meisjes met vrouwelijke genitale verminking’ definieert het doel van een reconstructie als het herstel van functie en vorm van de genitalia externa. 3 Een plastisch-chirurgische herstel­operatie kan bijdragen aan een verbetering van klachten. Soms is de lokale verwijdering van een cyste of neurinoom voldoende. Niet alle besneden vrouwen komen in aanmerking voor een reconstructie. Ernst en type van de VGV bepalen de chirurgische mogelijkheden voor een reconstructie, naast een deskundige counseling van wat de vrouw van de operatie verwacht. 16 , 17 De beoordeling ligt daarom in handen van een multidisciplinair team, zoals het expertisecentrum VGV in het Amsterdam UMC. Naar schatting willen en kunnen jaarlijks ongeveer 100 vrouwen in Nederland voor reconstructie in aanmerking komen. 3 Hersteloperaties worden in Nederland bij lichamelijke klachten uit het basispakket vergoed.

De-infibulatie

De-infibulatie bij VGV type 3 is een kleine chirurgische ingreep [figuur 3]. Dit kan meestal onder lokale anesthesie worden uitgevoerd. De indicaties voor de-infibulatie zijn een belemmering van urine- en menstruatiebloedverlies, seksuele disfunctie of belemmering van een veilige vaginale partus. De-infibulatie kan ook worden verricht bij vrouwen met lange­termijncomplicaties als chronische vaginale- en urine­weginfecties, dysmenorroe en dyspareunie, vaak na VGV type 3. In die gevallen wordt de vernauwing van de vaginale introïtus zoveel mogelijk opgeheven en wordt de (door het dichthechten ontstane) gesloten vulva in de middenlijn geïndiceerd, totdat de opening van de urethra en eventueel de clitoris zichtbaarder is. De wondranden worden daarna weer gehecht. Het percentage complicaties is laag en de tevredenheid van patiënte en partner is hoog. 3 , 15

Reconstructie

Bij een hersteloperatie gaat het in hoofdzaak om de reconstructie van de clitoris vanwege chronische vulvaire (clitorale) pijn, vaak met seksuele disfunctie. Deze kan worden uitgevoerd bij een partieel of geheel verwijderde glans clitoris. Bijna altijd is de clitoris niet geheel verwijderd, maar wel verlittekend. Bij de reconstructie wordt het littekenweefstel verwijderd, de rest van de clitorisstomp naar buiten gebracht en wordt al dan niet met vulvaire huid een nieuw preputium geconstrueerd. Bestaande onderzoeken over reconstructieve clitorischirurgie zijn retrospectief, heterogeen, met een lage follow-up respons en van matige kwaliteit. 6 , 16 , 17 De vorm van de clitoris kan bij driekwart van de vrouwen worden hersteld en de seksuele functie verbetert in de onderzoeken tussen de 43 en 67%. 16 Bij 22% treedt echter postoperatief een verslechtering op van de vulvaire pijn. 18 Reconstructie bij vrouwen na VGV met als enige doel de seksuele functie te bevorderen, wordt in de leidraad niet aanbevolen. 3

Conclusie

Vrouwenbesnijdenis is een mishandeling die een enorme impact kan hebben op het leven van migrantenvrouwen. Om goede zorg te kunnen bieden hebben huisartsen baat bij kennis over VGV- endemische landen, de culturele achtergronden van VGV en de langetermijngevolgen. Sleutelfiguren uit de eigen cultuur kunnen een belangrijke rol spelen bij het gesprek in de spreekkamer. Signaleren, bespreken en indien gewenst verwijzen naar een deskundige hulpverlener, verbeteren de kwaliteit van leven van deze vrouwen. We raden huisartsen aan om bij vrouwen met VGV ook te vragen of ze behoefte hebben aan informatie over hersteloperaties.

LASERBEHANDELING BIJ LICHEN SCLEROSUS

LASERBEHANDELING BIJ LICHEN SCLEROSUS

Standpunt Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie

Juni 2023, Bestuur NVvVP:
Kim Meeuwis, dermatoloog en bestuursvoorzitter NVvVP
Ravi Vermeulen, gynaecoloog i.o. en secretaris NVvVP
Kim van Mierlo, dermatoloog en penningmeester NVvVP
Joanne de Hullu, gynaecologisch oncoloog en bestuurslid NVvVP
Bram ter Harmsel, gynaecoloog en bestuurslid NVvVP
Laurens Barkema, dermatoloog en bestuurslid NVvVP
Sanne Samuels, gynaecoloog en bestuurslid NVvVP
Robin Huizing, gynaecoloog, seksuoloog i.o. en bestuurslid NVvVP


De laatste tijd krijgt het NVvVP-bestuur vanuit leden, collega’s en patiënten regelmatig de
vraag naar de waarde van (gefractioneerde) laserbehandeling bij patiënten met vulvaire lichen
sclerosus (LS).


Diverse klinieken in Nederland bieden laserbehandeling voor vulvaire LS aan. De
behandeling wordt niet vergoed door zorgverzekeraars en wordt veelal door huidtherapeuten
verricht.


De actuele richtlijn lichen sclerosus (2021) stelt dat er onvoldoende bewijs is om een goede
aanbeveling te kunnen doen over het gebruik van laserbehandeling bij LS.
De ICS (international continence society) en ISSVD (international society for the study of
vulvovaginal disease) hebben in 2019 een consensus document opgesteld waarin de rol van
lasertherapie bij verschillende vulvaire en vaginale aandoeningen wordt besproken aan de
hand van een systematische literatuursearch. De gevonden publicaties betroffen studies met
kleine aantallen patiënten, vaak niet gerandomiseerd en met een korte follow up duur. De
veiligheid op lange termijn is niet bekend en kan dus niet gewaarborgd worden. De richtlijn
concludeert dat laserbehandeling voor patiënten met LS wordt afgeraden.


Een recente publicatie van collegae Groenewegen et. al (J Gynecol Oncol. 2020) illustreert de
relevantie van dit standpunt. Hierin wordt een casus beschreven van een Nederlandse 24-
jarige vrouw die een vulvair plaveiselcelcarcinoom ontwikkelde na drie behandelingen met
een combinatie van gefractioneerde, CO2 laser en Erbium:YAG laser, voor een
nog onbehandelde vulvaire LS.


Na het verschijnen van de richtlijn LS in 2021 is nog een gerandomiseerde, gecontroleerde
trial van Mitchell et al. gepubliceerd (Obstetrics & Gynaecology, 2021). Ook in deze studie
blijkt gefractioneerde CO2 laser geen effectieve therapie voor vulvaire LS.


Op basis van bovenstaande gegevens is er geen bewijs om laserbehandeling bij vulvaire LS te
adviseren. Daarbij zijn de risico’s op [uitstel van behandeling en het ontstaan van
vulvacarcinoom] onvoldoende duidelijk.


Het bestuur van de NVvVP raadt vanwege bovengenoemde bevindingen laserbehandeling af
voor patiënten met vulvaire LS. De NVvVP benadrukt het belang van adequate medische
behandeling en periodieke controle van patiënten met vulvaire LS door een ervaren
zorgverlener.


Literatuur:
Preti M, Vieira-Baptista P, Digesu GA, Bretschneider CE, Damaser M, Demirkesen O, Heller
DS, Mangir N, Marchitelli C, Mourad S, Moyal-Barracco M, Peremateu S, Tailor V, Tarcan
T, De EJB, Stockdale CK.The Clinical Role of LASER for Vulvar and Vaginal Treatments in
Gynecology and Female Urology: An ICS/ISSVD Best Practice Consensus Document
Neurourol Urodyn. 2019 Mar;38(3):1009-1023.
Groenewegen KL, Voss FO, van Beurden M, Zijlmans HJMAA, Vermaat
H. Vulvar Squamous Cell Carcinoma Following Fractionated Laser Therapy
for Vulvar Lichen Sclerosus, a Case Report of a 24 Year Old Woman. J
Gynecol Oncol. 2020; 3(5): 1045
Richtlijn Lichen Sclerosus (2021) Richtlijnendatabase
Mitchell L, Goldstein AT, Heller D et al, Fractionated Carbon Dioxide Laser for the
Treatment of Vulvar Lichen Sclerosus A Randomized Controlled Trial. Obstetrics &
Gynecology. 2021 Jun;137(6):979-987

Chemische brandwonden na gebruik van vaginale vernauwingsstaaf

Chemische brandwonden na gebruik van vaginale vernauwingsstaaf

Een onbekende bijwerking van een populair buitenlands product

Samenvatting

Achtergrond

Het gebruik van een vagina-vernauwingsstaaf (‘vaginal tightening stick’) lijkt populair onder vrouwen en is gemakkelijk online te bestellen. Deze staaf zou moeten zorgen voor een strakkere vagina en afname van fluorklachten.

Casus

Een 40-jarige patiënte wordt gezien met ernstige chemische brandwonden in de vagina ten gevolge van verkeerd gebruik van een vernauwingsstaaf. Na multidisciplinair overleg werd besloten tot spoelen, operatief débridement en achterlaten van tampons met estriol-crème, waarmee volledig herstel werd bereikt.

Conclusie

Het gebruik van vaginale staven is relatief onbekend, maar de gevolgen kunnen groot zijn. Kennis erover draagt bij aan een snellere en betere behandeling van de complicaties. De kennis hierover kan worden bevorderd door een melding te doen bij Bijwerkingencentrum Lareb.

Ned Tijdschr Geneeskd. 2022;166:D6102

https://www.ntvg.nl/artikelen/chemische-brandwonden-na-gebruik-van-vaginale-vernauwingsstaaf

Reference man op NPO

Reference man op NPO

Bericht van Toine Lagro-Janssen:

Op NPO is een mooie documentaire uitgezonden met als titel ‘Reference man’. Het gaat over sekse-genderverschillen en is zeer de moeite waard om te bekijken.

‘Ontmoet Reference man: een witte man, zo’n 1.75m lang en ongeveer 80 kilo. En onze wereld is afgestemd, getest en gebouwd op hem. Dat is soms bijna knullig, maar af en toe ook levensbedreigend. In dit vierluik neemt Sophie Frankenmolen de kijker mee in haar onderzoek naar dit bizarre fenomeen.’

https://www.npostart.nl/reference-man/BV_101407436

GEBU: Nieuwe orale anticonceptiepil met estetrol

GEBU: Nieuwe orale anticonceptiepil met estetrol

Frans M. Helmerhorst, Astrid van Hylckama Vlieg, Marielle A.E. Nieuwhof
Nr 12 | 2021 (55) | Pagina 129-133 | Nieuw | 01-12-2021

Samenvatting

Onlangs is Drovelis®, een pil met het nieuwe oestrogeen estetrol, door het EMA op de Europese markt toegelaten. De betrouwbaarheid van deze combinatiepil met drospirenon is niet in gecontroleerde studies onderzocht. Ook ontbreekt een vergelijking met de combinatiepil met 30 μg ethinylestradiol en 150 μg levonorgestrel die in Nederland als eerste keuze wordt aangeraden. In onderzoek naar de biomarkers die tromboserisico voorspellen, lijkt de nieuwe combinatie een licht voordeel te hebben ten opzichte van de eerstekeuzepil. Het daadwerkelijke tromboserisico is nog niet onderzocht in langlopend gecontroleerd onderzoek. Vanwege de ontbrekende informatie over zowel betrouwbaarheid als tromboserisico is Drovelis® nog geen alternatief voor de standaard eerste- en tweedekeuzecombinatiepillen.


Ge-Bu Plaatsbepaling
Wat is het standpunt van het Ge-Bu?

  • Er is geen gecontroleerd onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid van estetrol/drospirenon ten opzichte van een combinatiepil met ethinylestradiol.
  • Over enig voordeel met betrekking tot bloedingspatronen of cycluscontrole is op basis
  • van de huidige onderzoeken geen uitspraak te doen.
  • Het tromboserisico van estetrol/drospirenon ten opzichte van de bestaande combinatiepillen is nog niet in te schatten vanwege het ontbreken van onderzoek hiernaar.
  • Er is geen enkele reden om de voorkeur uit te spreken voor de nieuwe combinatiepil met estetrol ten opzichte van de bestaande combinatiepillen waarmee veel meer ervaring is opgedaan.

Reactie bestuur n.a.v. artikel in Medisch Contact betreffende onzorgvuldig plaatsen Ballerine spiraal

Reactie bestuur n.a.v. artikel in Medisch Contact betreffende onzorgvuldig plaatsen Ballerine spiraal

In het recent gepubliceerde onderzoek van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd na aanleiding van meldingen omtrent (on)veiligheid van de Ballerine spiraal werd gesteld dat de toepassing door de zorgverleners veiliger had gekund.
 
Voor (de meeste ) huisartsen is het inbrengen van een spiraal een standaardhandeling waarvoor zij opgeleid zijn. Gezien de toenemende vraag naar alternatieven voor orale anticonceptie verricht de huisarts deze handeling frequent.
De NHG standaard anticonceptie geeft duidelijk richtlijn wat betreft counseling van de patiënte en uitvoering van de handeling.
 
De IGJ benoemt in het rapport onder andere dat niet altijd een echo ter controle van de ligging na plaatsing is uitgevoerd. Dit is echter conform de huidige standaard, waarin ook voor koper spiralen geldt dat alleen bij twijfels over de juiste ligging een controle echo geadviseerd wordt.
De Ballerine spiraal wordt in de huidige standaard anticonceptie niet aangeraden in verband met beperkt onderzoek en beperkte ervaring, de huisarts kan echter mits goed afgewogen een individuele keuze maken.
 
In tijden van shared decision en marktwerking is het niet meer alleen de hulpverlener die mogelijke keuzes aandraagt. Zeker de jonge en digitaal vaardige patiënt komt vaak met een gerichte hulpvraag en erbij horende oplossing. Onder invloed van social media worden ervaringen gedeeld en zijn niet alleen betrouwbare bronnen van invloed op beeldvorming. Een overtuiging kan soms niet door kennis en kunde worden weerlegd.
Dit is een uitdaging voor de hulpverlener, waarbij communicatieve vaardigheden, het vermogen om marketinginformatie te interpreteren en up to date zijn wat betreft nieuwe ontwikkelingen, vereist zijn.
Een oud credo blijft hoe dan ook in deze tijden overeind- primum non nocere.
 
Linda Oberhammer, kaderhuisarts urogynaecologie,
namens Bestuur Kaderhuisartsen urogynaecologie

Artikel in Medisch Contact
Deelname focusgroepdiscussie endometriose

Deelname focusgroepdiscussie endometriose

Beste huisarts (in opleiding),

Endometriose is een lastige diagnose. Uit onderzoek is gebleken dat het – vanaf het begin van de klachten – gemiddeld 7.4 jaar duurt tot de diagnose endometriose wordt gesteld. Wij zijn op zoek naar huisartsen die samen met ons willen kijken naar aanknopingspunten om de diagnose sneller te stellen. Wat zou voor huisartsen hierbij kunnen helpen?

Endometriose komt voor bij 10% van de vrouwen. De diagnosestelling kan moeizaam gaan vanwege een groot scala aan verschillende symptomen en een invasieve diagnostische test als gouden standaard. Moniek van der Zanden heeft in haar proefschrift belemmerende factoren geïdentificeerd bij het stellen van de diagnose. In een Delphi studie is vervolgens een set van interventies naar voren gekomen die deze vertraging zouden kunnen verminderen. Met behulp van online focusgroep interviews willen we kijken wat uw behoeftes als huisarts zijn, welke interventies zouden kunnen passen, en welke in de praktijk toepasbaar zijn.

De online focusgroepen worden georganiseerd op 5 verschillende avonden. Wanneer u interesse heeft hieraan deel te nemen, dan kunt u zich inschrijven op een van deze 5 data. Een focusgroep interview zal gemiddeld 60 tot 90 minuten duren. Wij kunnen helaas geen financiële compensatie bieden, maar weten uit ervaring dat huisartsen deze gesprekken met hun collega’s vaak als inspirerend ervaren. We vragen natuurlijk accreditatie aan. De gegevens zullen geanonimiseerd en gecodeerd verwerkt worden.

Interesse? Reply op deze e-mail (endometriosestudies@radboudumc.nl), beantwoord daarbij onderstaande vragen en geef aan op welke datum u wilt deelnemen! Vanwege de planning van de focusgroepen graag reageren voor 15 juli 2021. We zien er naar uit met u in gesprek te gaan. Wanneer u nog vragen heeft of aanvullende informatie wenst, neem dan contact op via endometriosestudies@radboudumc.nl.

Met vriendelijke groet,

Drs. L. de Kok, arts-onderzoeker
Prof. dr. H. Schers, huisarts, afdeling eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen
Prof. dr. A. Nap, gynaecoloog, Radboudumc Nijmegen


Ja, ik wil graag deelnemen aan een focusgroep interview naar interventies om vertraging in diagnosestelling te verminderen

Naam:
Leeftijd:
Geslacht: man / vrouw
Functie: huisarts / huisarts in opleiding
Plaats praktijk:
Aandachtsgebied urogynaecologie: ja / nee

Geef aan op welke datum u graag zou willen deelnemen aan een focusgroep interview:
Maandag 26 juli 20.00 – 21.30 uur
Dinsdag 10 augustus 20.00 – 21.30 uur
Woensdag 22 september 17.00 – 18.30 uur
Donderdag 7 oktober 20.00 – 21.30 uur
Dinsdag 19 oktober 17.00 – 18.30 uur

Dit is een kind en geen tolk

Dit is een kind en geen tolk

Johannes Wier Stichting

Een patiënte van 16 jaar vertrouwde mij zuchtend en met een duidelijke last op haar schouders toe dat ze al de helft van haar leven – vanaf haar achtste jaar dus – moest tolken voor haar ouders. Dat was voor mij één van de redenen om mij intensief als bestuurslid van de Johannes Wier Stichting te gaan inzetten voor de campagne Tolken terug in de zorg, alstublieft! samen met campagneleider Simone Goosen. We hebben al veel bereikt, maar we zijn er nog niet.

Op weg naar gelijke toegang tot goede zorg voor iedereen breng ik u met enthousiasme op de hoogte van de postercampagne Dit is een kind en geen tolk die we op Wereldgezondheidsdag – 7 april – lanceren samen met AJN Jeugdartsen Nederland.

In deze campagne roepen wij alle zorgprofessionals op een einde te maken aan het inzetten van minderjarige tolken. Een tolk is vaak hard nodig, maar een kind moet je nooit laten tolken.

Congres: Gender in de spreekkamer

Congres: Gender in de spreekkamer

Save the date:
Gender in de spreekkamer,
durf het verschil te maken

25 november 2021 – 09.00 – 16.30 uur
Locatie: Auditorium Radboudumc

Congres

SAVE THE DATE
Op 25 november 2021 vindt in Nijmegen een groot congres plaats getiteld:

Gender in de spreekkamer, durf het verschil te maken 

Kwaliteit in de spreekkamer vraagt om gendersensitieve zorg. Daar is kennis voor nodig en vaardigheid om die kennis in de praktijk toe te passen. Hoe gaan vrouwen en mannen om met pijn, met stress en welke genetische verschillen zijn relevant voor goede zorg? Bestaat vrouwelijk leiderschap en hoe ziet dat eruit? De hoogleraren Monique Steegers, Rutger Jan van de Gaag, Nine Knoers en Yvonne Benschop brengen u de nieuwste inzichten. ‘s Middags is er keuze uit een viertal workshops om vaardigheden te oefenen.
 
Aanleiding
Publicatie van het boek Gendersensitieve huisartsgeneeskunde, een handboek voor de praktijk, 31 hoofdstukken, met 45 auteurs onder redactie van Toine Lagro-Janssen en Doreth Teunissen.

Doel
Bewustwording van en kennis over sekse/gender verschillen in de spreekkamer en het aanbieden van handvatten voor de praktijk. 

Voor wie?
Huisartsen en andere eerstelijnsprofessionals, medisch specialisten, aios, studenten, opleiders, docenten en andere geïnteresseerden.

Programma 
Er wordt gewerkt aan een mooi programma met voordrachten in de ochtend en een viertal keuze workshops in de middag.
Het congres zal live plaatsvinden. Indien nodig online. 

Contact
Bianca Gremmen-van Bergen, projectmedewerker Radboudumc Health Academy
T (06) – 27 20 96 01
events.rha@radboudumc.nl

NVDV richtlijn Lichen sclerosus 2021

NVDV richtlijn Lichen sclerosus 2021

Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie is een vernieuwde richtlijn verschenen voor de diagnostiek en behandeling van lichen sclerosus. Deze is te vinden op: https://nvdv.nl/patienten/richtlijnen-en-onderzoek/richtlijnen/richtlijn-lichen-sclerosushttps://nvdv.nl/patienten/richtlijnen-en-onderzoek/richtlijnen/richtlijn-lichen-sclerosus. Hieronder zie je de samenvatting van dit document.

Samenvatting Lichen sclerosus


Inleiding

Lichen sclerosus is een veelvoorkomende chronische inflammatoire huidaandoening, waarbij de huid langzaam zijn elasticiteit verliest, waardoor deze vast en strak aanvoelt en wit van kleur wordt. De grootste groep wordt waarschijnlijk gevormd door postmenopauzale vrouwen. Betrouwbare prevalentiecijfers voor beide geslachten ontbreken echter. Lichen sclerosus komt voornamelijk voor in het anogenitale gebied, hoewel bij tot 20% van de patiënten ook extragenitale laesies optreden. De extragenitale laesies worden in deze richtlijn buiten beschouwing gelaten.

Epidemiologie

De exacte incidentie en prevalentie van lichen sclerosus is onbekend. De geschatte prevalentie loopt uiteen van 1:60 tot 1:300 – 1:1000 afhankelijk van de populatie. [Wallace 1971, Powel 2001, Goldstein 2005] Veel gegevens zijn afkomstig van klinieken voor vulvapathologie. Vaak worden dan berekeningen gemaakt op basis van verwijzingen en adherentie. Dat is echter een zeer onbetrouwbare manier om de prevalentie in de algemene bevolking te schatten. Lichen sclerosus is de meest gestelde diagnose op een vulvapolikliniek: bij ongeveer een derde van de bezoekers blijkt sprake te zijn van lichen sclerosus. [Cheung 2006] Soms wordt de diagnose ook niet gesteld door onbekendheid met het ziektebeeld. In verband met ‘referral bias’ worden er verschillende man-vrouw ratio’s genoemd bij het voorkomen van lichen sclerosus. De grootste groep wordt waarschijnlijk gevormd door postmenopauzale vrouwen, echter betrouwbare prevalentiecijfers voor beide seksen ontbreken. De vrouw-man ratio’s variëren van 10:1 tot 1:1. [Powell 1999, Meffert, 1995, Swerdlin 2007, Powell 2000, Warrington 1996] In principe kan lichen sclerosus op elke leeftijd voorkomen, ook bij kinderen. Lichen sclerosus komt voor bij alle etnische groepen.

Etiologie

Lichen sclerosus (LS) is een inflammatoire dermatose waarvan de etiologie grotendeels onbekend is. LS wordt veelal gezien als een chronische, gelokaliseerde lymfocyten gemedieerde dermatose met auto-immunologische achtergrond. Deze auto-immuun processen zouden kunnen worden getriggerd door verschillende cofactoren. In dit hoofdstuk worden deze factoren verder toegelicht.

Prognose

Lichen sclerosus is een chronische aandoening. Maligne ontaarding in de vorm van plaveiselcelcarcinoom komt voor, maar niet vaak en uitsluitend bij de anogenitale vorm. [Lewis 2018] Uit onderzoek van Patrizi et al. blijkt dat uitstel van de diagnose en van de behandeling van lichen sclerosus op de kinderleeftijd geen invloed heeft op hoe lichen sclerosus zich uiteindelijk ontwikkelt. [Patrizi 2010] Bij kinderen is de prognose beter dan bij volwassenen; bij kinderen is maligne ontaarding niet beschreven. Spontane genezing is mogelijk, maar vaak houden de klachten aan tot na de puberteit. [Powell 2002] In het hoofdstuk Onderhoudstherapie (2021) wordt het aantal patiënten dat een plaveiselcelcarcinoom ontwikkeld gedurende follow up beschreven, zie blz. 55.

Diagnose


Klinisch beeld

Anogenitale lichen sclerosus
Voorkeurslokatie van lichen sclerosus is het anogenitale gebied. Het klinisch beeld van lichen sclerosus is wisselend, klachtenvrije perioden worden afgewisseld met exacerbaties, het beloop is chronisch. Vulvaire en/of perianale jeuk is de voornaamste klacht waar patiënten zich mee presenteren [Carli 2003], maar afwezigheid van jeuk sluit lichen sclerosus niet uit. De jeuk kan ’s nachts verergeren en slaapproblemen veroorzaken. [Lewis 2018] Een branderig gevoel en dysurie zijn vaak gehoorde klachten; ook functieverlies bij mictie (sproeien) en defecatie komt voor. Dyspareunie kan ontstaan indien er sprake is van erosies, fissuren, bekkenbodemhypertonie of vernauwing van de introïtus. Mictie- en defecatie klachten kunnen veroorzaakt worden door een hypertone bekkenbodem, zowel bij kinderen als volwassenen. Vooral bij kinderen kunnen pijnklachten bij defaecatie leiden tot ernstige obstipatie. Soms worden de symptomen bij kinderen ten onrechte aangezien voor seksueel misbruik. Zie ook het hoofdstuk ‘Lichen sclerosus bij kinderen’ op blz. 80. Bij vrouwen is veelal de gehele vulva binnen de haargrens aangedaan en vaak ook het perineum. Indien lichen sclerosus aanwezig is op de labia, het perineum en rond de anus wordt er gesproken van een ‘figure-of-eight, een ‘8-figuur’. Bij inspectie kenmerkt lichen sclerosus zich door bleekheid, fissuren, hyperkeratose, petechiën en ecchymosen. Laatst genoemden kunnen spontaan ontstaan of kunnen het gevolg zijn van krabben. Bij krabben worden naast de kleine bloedingen vaak ook excoriaties gezien. Bij lang bestaande lichen sclerosus kan een atrofisch (perkamentachtig) en/of sclerotisch beeld domineren. In het verloop van lichen sclerosus kunnen labia minora geheel verstrijken (verdwijnen). Tevens kan vergroeiing van het preputium van de clitoris tot phimosis en een verborgen clitoris leiden en tot vernauwing van de introïtus vaginae. De vaginale mucosa is niet bij lichen sclerosus betrokken. Bij mannen bevindt lichen sclerosus zich voornamelijk op de glans penis en het preputium. Lichen sclerosus bij mannen kan leiden tot verklevingen tussen de voorhuid en de glans penis, phimosis of meatusstenose. Bij mannen is er soms uitbreiding in de proximale urethra met ernstige mictieklachten als gevolg. Uitbreiding naar de huid van de penisschacht en het scrotum is zeldzaam. [Pugliese 2007] 

Extragenitale lichen sclerosus
Extragenitale laesies, gekenmerkt door gehypopigmenteerde maculae en/of papels/plaques die gepaard gaan met atrofie en/of hyperkeratose, doen zich, zowel bij mannen als bij vrouwen, in 15-20% van de gevallen voor. Ze zijn vooral gelokaliseerd op de romp, met name in de intertrigineuze plooien, bovenbenen, hals en polsen. Extragenitale laesies gaan doorgaans niet met jeuk gepaard. Het Koebner fenomeen komt extragenitaal voor, met name op drukpunten (bijvoorbeeld onder BH-bandjes), littekens en andere getraumatiseerde plaatsen zoals stoma’s. [Lewis 2018] Mede wegens het soms identieke klinische beeld wordt genitale lichen sclerosus beschouwd als een aandoening uit hetzelfde spectrum als lichen planus. Een belangrijk verschil tussen deze aandoeningen is dat lichen planus vaak op de orale mucosa voorkomt en dat bij lichen sclerosus het mondslijmvlies niet is aangedaan. Bij lichen planus kan de vaginale mucosa wel aangedaan zijn, bij lichen sclerosus niet. Ook de extragenitale verschijnselen verschillen.

Diagnostiek

Lichamelijk onderzoek
De diagnose wordt met name gesteld op basis van symptomen en klinische verschijnselen. Bij elke patiënt met anogenitale jeukklachten dient inspectie van het anogenitale gebied plaats te vinden. Betrek de patiënt bij het onderzoek door hem of haar mee te laten kijken. Bij vrouwen gaat dat het beste door het onderzoek plaats te laten vinden in steensnedeligging en de vrouw mee te laten kijken met een handspiegel. Dit wordt meestal zeer gewaardeerd en helpt bij de uitleg en bij smeer-instructies. Houd er wel rekening mee dat patiënten hier moeite mee kunnen hebben vanwege ervaringen in het verleden; meekijken wordt aangemoedigd maar moet niet. Bij inspectie wordt gelet op huidafwijkingen en op anatomische veranderingen.

Typische huidafwijkingen van LS zijn witte of bleke porseleinachtige atrofische gebieden, hyperkeratose, erosies, fissuren, ecchymosen en excoriaties. Anatomische veranderingen die gezien kunnen worden als gevolg van lichen sclerosus bij vrouwen zijn het verstrijken of resorberen van de labia minora, vernauwing van de introïtus, phimosis en een ‘verborgen clitoris’. Bij mannen kan een phimosis en/of meatusstenose gezien worden.

Stansbiopt Bij twijfel over de diagnose of falen van de therapie dient er een biopt te worden afgenomen. Argumenten hiervoor zijn de brede differentiaaldiagnose van huidafwijkingen van de vulva en de mogelijkheid van onderliggende atypie of maligniteit. [Van de Nieuwenhof 2008] Aanbevolen wordt een stansbiopt. Hierbij wordt een huidpreparaat van volledige dikte afgenomen. Alvorens een biopt af te nemen is het zeer wenselijk om een foto te maken en hierin aan te geven waar het biopt is afgenomen. Uiteraard dient dit te gebeuren in overeenstemming met en na toestemming van de patiënt. Een biopt met een diameter van 3 mm is van voldoende grootte om de diagnose lichen sclerosus te kunnen stellen. Een bijkomend voordeel is dat er na een 3 mm biopt meestal niet gehecht hoeft te worden. Wees voorzichtig met het biopteren van de labia minora gezien het risico op perforatie. Bij een verdenking op maligniteit dienen één of meerdere stansbiopten of een incisiebiopt te worden afgenomen. Na infiltratieve lokale anesthesie wordt uit de laesie een stansbiopt genomen. Bij ulceraties en erosies dient er uit de rand gebiopteerd te worden. Bij het biopteren uit een ulceratie of erosie wordt het stellen van een histopathologisch diagnose belemmerd door het ontbreken van epitheel. [Goudswaard 2010] Bij onzekerheid over de locatie van het stansbiopt en/of onbekwaamheid dient de patiënt voor stansbiopt te worden doorverwezen naar een vulvapoli of een gespecialiseerd centrum. Indien een potent corticosteroïd wordt gebruikt, kan het histologisch beeld hierdoor beïnvloed worden. Het gebruik moet worden vermeld op het pathologieformulier. Bij een verdenking op maligniteit dient er niet te worden gewacht met een stansbiopt. Bij discrepantie tussen de pathologie uitslag en het klinisch beeld is, na overleg met de patholoog, het klinisch beeld leidend. [Carlson 1998, Scurry 2001, Slater 2007, Lewis 2018]. Bij blijvende verdenking op maligniteit moet opnieuw gebiopteerd worden. Vulvaire lichen sclerosus toont de volgende histopathologische kenmerken:
– Smalle (atrofische) epidermis met afvlakking van retelijsten of juist hyperplasie van de epidermis;
– Hydropische degeneratie van basale cellen;
– Subepidermaal oedeem of collagenisatie;
– Verlies van melaninepigment in de aangedane gebieden;
– Bandvormig lymfocytair infiltraat;
– Teleangiëctastieën en purpura.

In de vroege fase van lichen sclerosus kunnen lymfocytaire cellen op de dermo-epidermale overgang (grensvlak) domineren en kan collagenisatie nog ontbreken. Dit beeld kan dan moeilijk te onderscheiden zijn van lichen planus.

Overige diagnostiek op indicatie
Microbiologie 
Bij klinische verdenking op een infectie, verandering van het klinische beeld of therapie resistentie kan er een kweek (schimmel, gist, bacterieel, virologisch) worden afgenomen. Bij gebruik van lokale corticosteroïden of calcineurineremmers kunnen infecties vaker optreden.

Allergologisch onderzoek
Allergologisch onderzoek dient te worden overwogen bij verdenking op het aanwezig zijn van een contacteczeem naast lichen sclerosus. Contact allergologisch onderzoek is gericht op routine allergenen (Europese standaard reeks) aangevuld met topicaal gebruikte therapeutica, zelfmedicatie en andere producten (bijvoorbeeld glijmiddelen/condooms). Huidpriktesten met inhalatieallergenen kunnen atopie bevestigen en relevante type I allergieën (zoals sperma/semen allergie) aantonen.

Lokale therapie

Het hoofdstuk lokale therapie uit de vorige versie van de richtlijn (2012) werd geheel herzien. Er werd opnieuw een systematisch gezocht in de literatuur en de beschikbare literatuur werd uitgewerkt volgens de GRADE methode. Het onderdeel testosteron en progesteron uit de vorige versie van de richtlijn werd geëxcludeerd, omdat deze behandeling obsoleet wordt beschouwd.


Indifferente middelen

Het is aan te raden om meerdere malen per dag een vet indifferent middel te gebruiken bij lichen sclerosus om de huid tegen uitdroging te beschermen. Een droge huid jeukt sneller en krabben kan weer leiden tot nieuwe lichen sclerosus laesies (Koebner fenomeen). Voorbeelden zijn paraffine-vaseline in gelijke delen, cremor vaseline lanette, cremor vaseline cetomacrogolis, simplex basiszalf en voor de perianale regio cremor vaseline zinksulfaat (FNA), In samenspraak met de patiënt kan uiteindelijk ook voor andere (OTC) middelen gekozen worden als dat de therapietrouw bevordert. Er werden geen studies over indifferente middelen bij dit hoofdstuk geïncludeerd. Zie daarvoor het hoofdstuk Onderhoudstherapie.

Lokale corticosteroïden

Lokale corticosteroïden worden veelvuldig gebruikt bij de behandeling van lichen sclerosus.[Chi 2010, Lewis 2018] Het werkingsmechanisme van lokale corticosteroïden berust op een aantal biologische effecten: anti-inflammatoir (remming van de ontstekingsreactie), antiproliferatief (remming van de celdeling) en vasoconstrictie. Op basis van deze effecten geven lokale corticosteroïden een symptomatische en klinische verbetering van lichen sclerosus. Bijwerkingen ontstaan bij langdurig en continu gebruik van (sterke) lokale corticosteroïd. De meest voorkomende lokale bijwerkingen zijn atrofie, teleangiëctastieën en striae. Wanneer er intermitterend wordt behandeld is er minder kans op bijwerkingen, ook na lange tijd. Systemische bijwerkingen ontstaan als gevolg van percutane absorptie van lokale corticosteroïden op grote huidgebieden wat kan leiden tot verstoring van de hypothalamus-hypofyse as. Voor het doseren van dermatocorticosteroïden kan de vingertopmethodiek worden gehanteerd. Zie voor gebruik van dermatocorticosteroïden ook de leidraad Dermatocorticosteroïden, beschikbaar via www.nvdv.nl [NVDV leidraad Dermatocorticosteroïden 2019]

Lokale calcineurineremmers

Ook lokale calcineurineremmers hebben een plaats bij de behandeling van lichen sclerosus. Het werkingsmechanisme van lokale calcineurineremmers berust op remming van de fosfatase calcineurine in T-cellen. Hierdoor daalt de productie en afgifte van interleukine 2 en wordt de T-cel activatie geremd met als effect een onderdrukking van inflammatoire reacties in de huid. Lokale bijwerkingen zijn onder andere een brandend gevoel van de huid, irritatie, jeuk, roodheid en een warm gevoel. Deze bijwerkingen treden meestal alleen gedurende de eerste 1-2 weken op maar blijven soms bestaan waardoor de behandeling gestaakt wordt.

Methoden (zoeken en selecteren)

Om de uitgangsvraag te beantwoorden is de volgende PICO opgesteld:
P: Patiënten met lichen sclerosus
I: Lokale therapie
C: Geen behandeling, placebo behandeling, (alle) andere behandelingen voor lichen sclerosus
O: Zie hieronder

Uitkomstmaten 
De werkgroep definieerde de uitkomstmaten als volgt en hanteerde de in de studies gebruikte definities.

Primair:
• Verandering in kwaliteit van leven aan het eind van de studie (cruciaal)
• Verandering in ernst van lichen sclerosus volgens patiënten aan het eind van de studie (cruciaal)
• Proportie patiënten die een bijwerking rapporteerde gedurende de studie (cruciaal)

Secundair:
• Verandering in ernst van lichen sclerosus volgens behandelaars aan het eind van de studie (belangrijk)
• Behandelingstevredenheid volgens patiënten (belangrijk)
• Duur van remissie (belangrijk)

Voor lichen sclerosus bestaan nog geen gevalideerde, gestandaardiseerde meetinstrumenten voor effectiviteit.

Zoekstrategie 
Er werd een systematische zoekstrategie uitgevoerd in de elektronische databases Embase en Medline. Zie voor de zoekstrategie bijlage 2. Zie voor een overzicht hoofdstuk Verantwoording, onderdeel werkwijze.

Studies werden geïncludeerd wanneer volwassen deelnemers gediagnosticeerd waren met lichen sclerosus, wanneer het middel in Nederland beschikbaar is en wanneer de gedefinieerde uitkomstmaten werden beschreven. De uitkomst werd idealiter gemeten na 3 en 6 maanden, maar studies met een andere follow-upduur zijn ook geïncludeerd als indirecte vorm van bewijs. Studies met een follow-up van 12 maanden of langer werden geïncludeerd bij het onderdeel ‘Onderhoudstherapie’. Primair werden er RCT’s geïncludeerd. Observationele studies werden alleen geïncludeerd indien er gebruikte middelen werden beschreven die in de Nederlandse praktijk worden gebruikt waarvan geen RCT’s beschikbaar waren. 

Er werden in totaal 37 studies geïncludeerd op basis van titel/abstract. Uiteindelijk zijn er na full text screening 31 studies geëxcludeerd. Specifieke redenen voor exclusie zijn benoemd in de tabel in bijlage 3. Alle gerandomiseerde studies zijn beoordeeld op risk of bias middels de Cochrane Risk of Bias Tool. [Higgins 2016] De bewijskracht van de uitkomsten is beoordeeld volgens GRADE. Niet-vergelijkende observationele studies worden niet middels GRADE beoordeeld, deze worden separaat beschreven. Observationele studies zijn beoordeeld op risk of bias middels de Newcastle-Ottawa Quality Assessment. [Wells 2013] Risk of bias beoordelingen zijn op te vragen bij de NVDV. 

Voor anogenitale LS bij vrouwen werden er studies over lokale corticosteroïden, lokale calcineurineremmers en tretinoïne geïncludeerd. Voor mannen met anogenitale LS waren minder studies beschikbaar, er werden studies over calcipotriol en lokale corticosteroïden geïncludeerd. 

Lokale corticosteroïden
Anogenitale LS bij vrouwen
Samenvatting van de literatuur (wetenschappelijke onderbouwing) Er werden 2 RCT’s gevonden die de effectiviteit van corticosteroïden op vulvaire lichen sclerosus beschrijven. [Borghi 2015, Virgili 2014] De resultaten konden niet worden gepoold vanwege verschillende vergelijkingen en beschreven middelen. Zie voor karakteristieken van de studies en risico op bias beoordelingen bijlage 4 en 5 en Summary of Findings Table bijlage 6, voor een samenvatting van resultaten en kwaliteit van bewijs.

Mometasonfuroaat 0,1% zalf in afbouwende dosis vs. continue dosis mometasonfuroaat 0,1% zalf éénmaal daags, vijf dagen per week.
Borghi et al. beschrijven in hun RCT de vergelijking tussen continue dosis mometasonfuroaat 0,1% zalf versus mometasonfuroaat 0,1% zalf in afbouwende dosis gedurende 12 weken bij 64 vrouwen met vulvaire lichen sclerosus. [Borghi 2015] De afbouw dosis bestond uit eenmaal daagse applicatie op 5 dagen per week gedurende 4 weken, waarna in week 4 tot 8 om de dag werd gesmeerd en in week 8 tot 12 twee keer per week. De continue dosering bestond uit 5 dagen per week applicatie gedurende 12 weken. Beschreven uitkomstmaten zijn een 75% verbetering op de Global Subjective Score (GSS) (som score 0-3 voor branderigheid en jeuk), 75% verbetering op de Global Objective Score (GOS) (som score 0-3 voor klinische parameters: erytheem, hyperkeratose, bleekheid, excoriaties) en bijwerkingen. Patiënten werden niet geblindeerd maar de onderzoekers wel. 

Verandering in kwaliteit van leven
Deze uitkomstmaat werd niet beschreven in de studie. 

Verandering in ernst van lichen sclerosus volgens patiënten
Na 12 weken behandelen was het aantal patiënten met 75% verbetering in branderigheid en jeuk (GSS75) in de afbouwende dosisgroep 22 (69%) en in de continue dosisgroep 20 (62%) (RR 1,10; 95% BI 0,77 tot 1,57). Kwaliteit van bewijs is laag. Er werd afgewaardeerd voor risico op bias (patiënten waren niet geblindeerd) en voor onnauwkeurigheid (de onderkant van het betrouwbaarheidsinterval omvat de lijn van geen verschil (1) en de bovenkant omvat potentieel het voordeel van de continue dosis (>1,25)).

Proportie patiënten die een bijwerking rapporteerde gedurende de studie
Er traden geen bijwerkingen op in beide groepen gedurende de studieduur van 12 weken. Kwaliteit van bewijs is zeer laag. Er werd afgewaardeerd voor risico op bias (deelnemers waren niet geblindeerd), imprecisie (kleine sample size) en indirectheid (korte follow-up voor het monitoren van bijwerkingen).

Verandering in ernst van lichen sclerosus volgens behandelaars
Na 12 weken behandelen was het aantal patiënten met 75% verbetering van de GOS 15 (47%) in de afbouw dosisgroep en 9 (28%) in de continue dosisgroep (RR 1,67; 95% BI 0,86 tot 3,24). Kwaliteit van bewijs voor deze uitkomstmaat is laag. Er werd twee keer afgewaardeerd voor onnauwkeurigheid vanwege een kleine studiegrootte en omdat het betrouwbaarheidsinterval aan de onderkant van de lijn geen verschil (1) omvat en aan de bovenkant potentieel het voordeel van de continue dosis (1,25).

Behandelingstevredenheid volgens patiënten
Deze uitkomstmaat werd niet beschreven in de studie. 

Duur van remissie
Deze uitkomstmaat werd niet beschreven in de studie. 

Clobetasolpropionaat 0,05% zalf vs. mometasonfuroaat 0,1% zalf
In de RCT van Virgilli et al. wordt clobetasolpropionaat 0,05% zalf vergeleken met mometasonfuroaat 0,1% zalf gedurende 12 weken bij 54 vrouwelijke deelnemers. [Virgilli 2014] Beide middelen werden gedurende de eerste 4 weken 5 dagen per week gesmeerd, in de tweede 4 weken om de dag en de laatste 4 weken tweemaal per week. Beschreven uitkomstmaten zijn GSS, GOS en bijwerkingen. Ook deze studie betrof een open-label design waarbij patiënten niet geblindeerd werden.

Verandering in kwaliteit van leven
Deze uitkomstmaat werd niet beschreven in de studie. 

Verandering in ernst van lichen sclerosus volgens patiënten
In de studie van Virgili et al. hadden 16 patiënten (59,3%) in de clobetasolgroep vs. 18 patiënten in de mometasongroep (66,7%) 75% verbetering op de GSS (gebaseerd op jeuk, branderigheid en tekenen van LS) (RR 0,89; 95% BI 0,59 tot 1,34). [Virgili 2014] Kwaliteit van bewijs is laag. Er werd afgewaardeerd voor risico op bias (patiënten waren niet geblindeerd) en voor onnauwkeurigheid (het betrouwbaarheidsinterval omvat zowel de grens voor potentieel voordeel van clobetasol (0,75) en de grens voor potentieel voordeel van mometason (1,25)).

Proportie patiënten die een bijwerking rapporteerde gedurende de studie
Er traden geen bijwerkingen op gedurende 12 weken follow-up in beide groepen. [Virgili 2014] Kwaliteit van bewijs is laag. Er werd afgewaardeerd voor risico op bias (patiënten waren niet geblindeerd) en onnauwkeurigheid (klein aantal patiënten).

Verandering in ernst van lichen sclerosus volgens behandelaars
Na 12 weken behandelen hadden 10 patiënten (37%) in de clobetasolgroep en 13 patiënten (48,2%) in de mometasongroep een 75% verbetering in GOS gebaseerd op erytheem, hypopigmentatie, hyperkeratose, prurigo lesies en excoriaties (RR 0,77; 95% BI 0,41 tot 1,44). [Virgili 2014] Kwaliteit van bewijs is laag. Er werd afgewaardeerd voor risico op bias (patiënten waren niet geblindeerd) en voor onnauwkeurigheid (het betrouwbaarheidsinterval omvat zowel de grens voor potentieel voordeel van clobetasol (0,75) en de grens voor potentieel voordeel van mometason (1,25)).

Behandelingstevredenheid volgens patiënten
Behandelingstevredenheid werd gemeten middels een tweepuntsschaal (tevreden of ontevreden). Na 12 weken behandelen waren 2 patiënten (8%) in de clobetasolgroep vs. 4 patiënten (15%) in de mometasongroep ontevreden met de behandeling (RR 0,5; 95% BI 0,1 tot 2,5). [Virgili 2014] Kwaliteit van bewijs is zeer laag. Er werd afgewaardeerd voor risico op bias (patiënten waren niet geblindeerd) en voor onnauwkeurigheid (het betrouwbaarheidsinterval omvat zowel de grens voor potentieel voordeel van clobetasol (0,75) en de grens voor potentieel voordeel van mometason (1,25)).

Duur van remissie
Deze uitkomstmaat werd niet beschreven in de studie.

Overige overwegingen 

De kwaliteit van bewijs voor mometasonfuroaat 0,1% (klasse 3) in een continue dosis (eenmaal daagse applicatie 5 dagen per week) versus afbouw dosis (eenmaal daags 5 dagen per week gedurende 4 weken, daarna om de dag gedurende 4 weken en vervolgens twee keer per week) is laag. [Borghi 2015] Beide doseringen zouden kunnen resulteren in een verbetering in ernst van LS. Voor mometasonfuroaat 0,1% (klasse 3) versus clobetasolpropionaat 0,05% (klasse 4) is de ‘overall’ kwaliteit van bewijs tevens laag. [Virgili 2014] Beide behandelingen zouden een positief effect kunnen hebben op LS. 

Ondanks de lage kwaliteit van bewijs vormen sterk tot zeer sterk werkende corticosteroïden de eerste keuze behandeling van anogenitale LS. Het epitheel van de vulva is redelijk goed bestand tegen sterk tot zeer sterk werkende corticosteroïden. Ze geven doorgaans snel (dat wil zeggen binnen enkele dagen) vermindering van jeuk en pijn. Er is onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor minder sterk werkende corticosteroïden in de behandeling van lichen sclerosus, zoals hydrocortison- of triamcinolon crème. Het is dus aan te raden om bij lichen sclerosus te behandelen met een klasse 4 of eventueel klasse 3 corticosteroïd. Zalf is te verkiezen boven crème vanwege het occlusieve karakter, waardoor het corticosteroïd dieper doordringt in de huid. Ook geeft zalf minder irritatie dan crème en veroorzaakt het minder vaak een contact allergie. 

Op basis van expert opinie van de werkgroep wordt ook bij mannen met anogenitale LS behandeling met sterk tot zeer sterk werkende corticosteroïden aanbevolen. Mocht dit onvoldoende helpen dan kan het verwijderen van de voorhuidinflammatie, middels een circumcisie, worden overwogen. [NVU richtlijn voorhuidpathologie 2019, Lewis 2018] Overweeg bij mictieklachten en verdenking op een urethrastrictuur tevens verwijzing naar een uroloog. Bij meatus betrokkenheid kan het lokale corticosteroïd worden aangebracht met behulp van een éénmalig katheter voor vrouwen. Voor instructies zie bijlage 11. 

De applicatiefrequentie van de lokale corticosteroïden is afhankelijk van de activiteit van de ziekte. Vaak wordt gestart met dagelijkse applicatie gedurende 1 maand, waarna wordt afgebouwd tot 4 dagen per week. Op de lange termijn kan worden afgebouwd tot 1-4 x per week, afhankelijk van de benodigde frequentie om activiteit van LS te onderdrukken.

Er is onvoldoende wetenschappelijke literatuur beschikbaar met betrekking tot effectiviteit van indifferente middelen bij de behandeling van anogenitale LS. Het is de ervaring van de werkgroep dat deze wel een essentieel, onmisbaar onderdeel van de behandeling zijn. Bij de keuze van de voor te schrijven indifferente middelen is de voorkeur van de patiënt van belang. Instrueer de patiënt om tenminste één uur te wachten met het aanbrengen van een indifferent middel na applicatie van het corticosteroïd. Adviseer de patiënt om meerdere malen per dag een indifferent middel aan te brengen, bijvoorbeeld na elk toiletbezoek.